اتیسم چیست؟ چه ویژگی‌هایی دارد؟ آیا راه درمانی دارد؟ چگونه باید با این کودکان رفتار کرد؟ تمام اینها سوالاتی است که ما در این مصاحبه قصد داریم به آنها بپردازیم.دکتر پری گلابی روانشناس بالینی و کارشناس ارشد برنامه‌ریزی آموزشی، نخستین مدیر اجرایی اولین مرکز اتیسم کشور است.
● اتیسم چیست؟
اتیسم اختلالی در مغز است که باعث می‌شود پردازش اطلاعات در مغز به خوبی انجام نشده و کودک در تعامل و ارتباط خود با دیگران دچار مشکل شود.
▪ لطفا کمی در مورد علائم آن توضیح دهید.
ـ به‌طور کلی اتیسم دارای سه گروه علامت است. مبتلایان به اتیسم در تعاملات خود دچار مشکل می‌شوند، در برقراری ارتباط کلامی خوب و مناسب با دیگران ناتوان هستند و رفتارهای کلیشه‌ای در آنها دیده می‌شود. بچه‌های مبتلا به اتیسم برخلاف بچه‌های دیگر که در مرحله پیش زبانی چیزهای جالب را با انگشت اشاره خود نشان می‌دهند چنین کاری نمی‌کنند. این بچه‌ها به جلب توجه دیگران اهمیتی نمی‌دهند. کودکان اتیسم رفتارها و روابط هیجانی بین افراد را به خوبی درک نمی‌کنند، به‌طور مثال بی‌علت می‌خندد و بدون اینکه با موضوع خنده‌داری روبه‌رو شده باشند هیجان‌زدگی خود را به شکل خاصی بروز می‌دهند و هنگام خوشحالی حرکتی شبیه بال زدن نشان می‌دهند، بالا و پایین می‌پرند و یا بر خود می‌لرزند.
▪ هنگام ناراحتی چه واکنشی نشان می‌دهند؟
ـ گریه می‌کنند و جیغ می‌کشند، البته موضوع ناراحتی آنها شاید برای ما قابل درک نباشد. این کودکان نسبت به هرچیزی که خلاف میلشان باشد واکنش شدیدی نشان می‌دهند و جیغ می‌کشند.
در مورد ناتوانی این بچه‌ها در برقراری ارتباط کلامی هم توضیح دهید.
این بچه‌ها اغلب حرف نمی‌زنند و هنگامی که صحبت می‌کنند، کلمات دیگران را طوطی‌وار تکرار می‌کنند. بچه‌های عادی از ۳ تا ۴ ماهگی شروع به صدا درآوردن و غان و غون می‌کنند و در حدود ۱۱ ماهگی کلمات را می‌فهمند و کم کم شروع به ادا کردن آنها می‌کنند، در حالی که این روند در این کودکان اتیسم بسیار به کندی اتفاق می‌افتد. برخی از این بچه‌ها حتی تا سن ۷ تا ۸ سالگی و یا تا آخر عمر هم حرف نمی‌زنند.
▪ منظورتان از رفتارهای کلیشه‌ای چه بود؟
ـ مثلا دست‌ها را جلوی چشم‌هایشان تکان می‌دهند و به آن نگاه می‌کنند. انگشتانشان را در هم می‌پیچانند و یا به آن حالت‌های خاصی می‌دهند و تا مدتی در آن وضعیت باقی می‌مانند. مدام از گوشه‌چشم نگاه می‌کنندو یا چشمشان را تنگ کرده و به نور خیره می‌شوند. بدن آدم‌ها را بو می‌کنند، غذا را قبل از خوردن می‌بویند. دور خودشان می‌چرخند و به اشیا چرخان خیره می‌شوند و از این امر ذوق می‌کنند. اسباب بازی‌ها را به صورت قطار دنبال هم می‌چینند و شیوه بازی کردن آنها با
اسباب بازی‌هایشان مانند سایر بچه‌ها نیست. دست‌هایشان را روی گوش‌هایشان می‌گذارند به گونه‌ای که گاه مردم گمان می‌کنند، به خاطر شنیدن صدای خاصی این عمل را انجام می‌دهد، در حالی‌که تجربه نشان می‌دهند این کار آنها در واقع نوعی واکنش در زمان هیجان است. دوست دارند اشیایی مانند تسبیح را جلوی چشم‌هایشان تکان دهند و یا شیئی را پرت کنند و سپس به قل خوردن آن نگاه می‌کنند. آنها معمولا خانه را به هم می‌ریزند اما برخی از آنها هم برعکس وسواس عجیبی در نظم و ترتیب دارند.
▪ علائم اتیسم در چه سنی دیده می‌شود؟
ـ زیر ۳ سال. نخستین علائم آن را حتی از مدت‌ها قبل یعنی زمانی که کودک نوزادی شیرخوار است هم می‌توان تا حدودی مشاهده کرد چون این کودکان بر خلاف سایر بچه‌ها هنگام شیر خوردن به چشمان و صورت مادرشان نگاه نمی‌کنند و به عبارتی تمایلی به برقراری تماس چشمی ندارند. با این حال چون نوزادان در ۴۵ روز اول بیشتر ساعات خود را خواب هستند، در صورت ابتلا به اتیسم مشهود نخواهد بود.
▪ آیا با روش‌های تشخیصی مدرن می‌توان از همان روزهای نخستین زندگی کودک این بیماری را تشخیص داد؟
ـ نه، اتیسم با سی تی اسکن،ام آر آی، نوار مغزی و غیره قابل تشخیص نیست و فقط با مشاهده و تشخیص بالینی می‌توان به وجود آن پی برد.
▪ علت ابتلا به این بیماری چیست؟
ـ علت قطعی این بیماری هنوز مشخص نیست اما تحقیقات زیادی در مورد رابطه ژن‌ها و تاثیر مواد سمی محیطی مانند فلزات سنگین( سرب، جیوه و…) روی آنها و ابتلا به اتیسم انجام شده‌است. بر اساس این تحقیقات می‌توان گفت این مواد سمی تاثیر مخربی روی ژن‌ها دارند و نمی‌توانند پروتئین‌های خاص مورد نیاز را تولید کرده و در نتیجه به مغز آسیب می‌رسد. حتی مواد نگهدارنده‌ای که به مواد غذایی اضافه می‌شوند هم ممکن در این زمینه موثر باشند.
▪ پس راه پیشگیرانه‌ای در این زمینه وجود ندارد؟
ـ بله، متاسفانه چون هنوز علت اصلی این بیماری مشخص نیست، راه‌های پیشگیری از آن را هم نمی‌دانیم.
▪ درمان چطور؟
ـ در سراسر دنیا هیچ درمان قطعی دارویی برای آن وجود ندارد و داروهای مورد استفاده هم فقط برای کاهش
علائم اتیسم کاربرد دارند، نه درمان بیماری.
▪ پس باید چکار کرد، این بیماران چه سرنوشتی خواهند داشت؟
ـ زیاد هم نباید نا امید بود، امروزه روشی وجود دارد تحت عنوان روش ABA یا تحلیل رفتار کاربردی. این روش که از جمله علمی‌ترین روش‌های موجود در این زمینه است به صورت آهسته و گام به گام آموزش‌هایی به کودکان مبتلا به اتیسم ارائه می‌دهد. در این روش درمانگر هدف یا همان آموزش نهایی را به زیر مجوعه‌هایی تقسیم می‌کنیم و بعد از آموزش کامل هر مرحله به سراغ آموزش بعدی می‌رویم تا در نهایت به آموزش نهایی برسیم.
▪ لطفا یک مثال بزنید.
ـ مثلا وقتی می‌خواهیم شلوار پوشیدن را به یک کودک مبتلا به اتیسم آموزش بدهیم، در مرحله اول شلوار را تا بالای زانوی او بالا می‌کشیم و از او می‌خواهیم بقیه کار را خودش انجام دهد، وقتی در این کار موفق شد در مرحله بعد شلوار را تا زانو بالا می‌کشیم و از او می‌خواهیم خم شود و شلوار را بالا بکشد. همین‌طور مرحله به مرحله جلو می‌رویم. از او می‌خواهیم شلوار را از مچ پای خود بالا بکشد، شلوار را آماده می‌کنیم و به دست او می‌دهیم. تمام این مراحل به آرامی و با صبر و حوصله انجام می‌شود.
▪ برای این آموزش‌ها به شرایط خاصی نیاز است؟
ـ بله، آموزش باید به صورت نفر به نفر(به ازای هر کودک یک مربی) انجام شود. ساعات کار و آموزش به این بچه‌ها در طول روز براساس آنچه در آمریکا انجام می‌شود، ۳ ساعت است. آموزش‌ها باید با برنامه‌ریزی دقیق و مناسب انجام شود و در حدود دو تا سه سال به صورت انفرادی و بعد از آن گروهی باشد. والدین باید به شکل موثر با مربی همکاری داشته باشند و آموزش‌ها را یاد بگیرند، البته آنها مجاز نیستند خودشان به‌طور مستقیم به کودک آموزش دهند بلکه باید رفتارهای آموخته شده از سوی مربی را از آنها بخواهند. این بچه را باید حتی‌الامکان وارد گروه کودکان عادی کرد و حتی به مدارس عادی فرستاد. رفتارهای مناسب آنها را باید با تشویق در آنها تثبیت کرد، از جمله دادن خوراکی، نوازش، گفتن آفرین و….
▪ آیا اتیسم یک بیماری شایع است؟
ـ متاسفانه تعداد اتیسم روز به روز در حال افزایش است. براساس آمار سازمان بهداشت جهانی آمریکا در سال ۲۰۰۷ از هر یکصد تولد یک کودک مبتلا به اتیسم است. البته این آمار در کشور ما فرق می‌کند، سال گذشته سازمان کودکان استثنایی براساس میزان ثبت نام خود این آمار را یک در هزار اعلام کرده‌است.
▪ اتیسم در بین دخترها شایع‌تر است یا پسرها؟
ـ نسبت اتیسم در پسرها ۳ تا ۴ برابر بیشتر از دخترهاست.
▪ ضریب هوشی این کودکان در چه حدی است؟
ـ ضریب هوشی آنها در حدود ۷۰ درصد است ولی مشخص نیست که آیا این کودکان از ابتدا دارای بهره هوشی کمی هستند و یا به دلیل بی‌توجهی به محرک‌های محیطی است. در واقع تستی برای اندازه‌گیری میزان هوش این کودکان وجود ندارد.
▪ گفته می‌شود گاهی در بین کودکان اتیسم استعدادهای خاصی وجود دارد، آیا این درست است؟
ـ بله، در برخی از این بچه‌ها جزایر هوشی وجود دارد، مثلا بعضی از آنها در درک موسیقی خیلی قوی هستند و فقط با یکبار شنیدن یک موزیک می‌توانند آن را بنوازند. عده‌ای در ریاضی توانایی بالایی دارند و مثلا می‌توانند تمام اعداد یک کتابچه قطور تلفن را حفظ کنند. من بچه‌ای را می‌شناسم که وقتی تاریخ تولدت را به او بگویی، روزش(چندشنبه) را به تو می‌گوید. جالب است بدانید، آقای بیل گیتس صاحب شرکت مایکروسافت هم اتیسم دارد.
▪ آیا این بچه‌ها می‌توانند جذب مدارس عادی شوند؟
ـ بله، بعد از کار با این بچه‌ها آنها می‌توانند به مدارس عادی و یا استثنایی وارد شده و یا جذب گروه‌های توانبخشی شوند. البته بهتر است حتی‌الامکان آنها را روانه مدارس عادی کرد تا در کنار بچه‌های عادی رشد کنند و از آنها یاد بگیرند. حتی بهتر است آنها را از کودکی مهد کودک‌های عادی فرستاد.
▪ آیا مدارس در این زمینه همکاری لازم را دارند؟
ـ معمولا نه، اما بالاخره به هر دلیلی راضی می‌شوند و حضور این بچه‌ها را می‌پذیرند. امیدوارم روزی مقاومت آموزش و پرورش برای این کودکان در کشورمان از بین برود.
▪ حضور و آموزش‌های این بچه‌ها در مدارس عادی مانند سایر بچه‌ها خواهد بود؟
ـ برخی از کودکان نیاز به همراهی یک مربی در مدرسه دارند تا به کمک او مطالب آموزشی را بهتر درک کنند. در برخی از کشورها با حذف برخی از مواد درسی به این بچه‌ها امکان می‌دهند تا با توجه به استعدادها و جزایر هوشی خود پیشرفت کنند.
▪ در چه دروسی توانایی دارند؟
ـ فیزیک، شیمی، کامپیوتر، موسیقی و نقاشی (نقاشی‌های کاملا عینی با رعایت تمام جزییات دنیای واقعی). ما در بین این افراد فضانورد، طراح صنعتی و…. داریم.
▪ در پایان چه توصیه‌ای به خانواده‌های آنها دارید؟
ـ اتیسم درمان قطعی ندارد و مردم برای درمان به راه‌های غیر اصولی و بی‌نتیجه‌ای مانند انرژی درمانی، هومیوپاتی و… متوسل نشوند چون جز اتلاف وقت و هزینه فایده‌ای برای آنها ندارد.
اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید لطفا ابتدا وارد شوید، در غیر این صورت می توانید ثبت نام کنید.